Люди лысые и без бровей
«Мы прошли через страх быть не такими как все, через женское горе быть некрасивой, через полное оголение и беззащитность. И стали любить себя…» 4 мая — День алопеции в России. В мире живет 147 миллионов людей с этим заболеванием. Журналист Марина Финагина — одна из них. Она написала для «Правмира», как сумела принять диагноз, обрела внутреннюю свободу и теперь поддерживает других.
«Ты побрилась, мам?»
Дальше терпеть не имело никакого смысла. Вечером, когда дети были заняты своими делами, мы с мужем закрылись в ванной. Он достал машинку для стрижки (я одолжила ее у подруги, которая обычно стригла ей свою кукольную густую челку), включил ее и картинно помахал в воздухе… «Поехали?» — спросил он. Я нагнулась над раковиной, застеленной полотенцем, и глухо сказала оттуда: «Давай».
Следующие десять минут я помню плохо. Кажется, я беззвучно ревела, сжав край раковины, а муж спокойно (вот уж от кого не ожидала!) и методично брил мне голову. Пряди беззвучно падали в раковину. Скоро веселый полотенечный рисунок скрылся под стогом отливающих медью пушистых моих волос. Волос, которых у меня никогда уже не будет. Дети, услышав тихий стрекот машинки, побежали к ванной, начали звать нас, стучать в дверь, младшая заплакала. Пришлось обернуть голову полотенцем, словно после душа, выйти и весело что-то пошутить гундосым голосом. Но их, моих детей, не обмануть. «Ты побрилась, мам?» — серьезно спросила старшая.
У меня не рак. У меня алопеция. Это значит: я буду жить. Но мой иммунитет выталкивает волосы, считая их чужеродными элементами, словно люмпенов, попытавшихся переночевать в роскошном дворце. Номинально есть несколько протоколов лечения этой болезни, но универсальная форма алопеции неизлечима.
Странное аутоиммунное заболевание, которое никак не вредит организму и, как я прочитала в одном научном труде, «вызывает лишь эстетические страдания». Но само это «лишь» звучит как насмешка. Потому что тебя нет. В один день тебя словно стирают резинкой из Всемирной книги симпатичных девчонок.
И вуаля — из цветущей яркой женщины ты превращаешься в бледное инопланетное существо всегда болезненного или просто неестественного вида, без бровей, без ресниц, с сияющей лысиной или копной чужих волос, приклеенной к голове клеем или скотчем. Хотя вру. Не в один день. Волосы выпадают примерно за месяц, и часто неравномерно. У меня, например, ото лба. Поэтому перед тем, как стать Владимиром Познером, я стала, как жестко шутил мой муж, безумным композитором, с огромной тонзурой посередине и длинными локонами по бокам.
Кстати, жесткие шутки — это то, что надо. В тот момент, когда ты стремительно теряешь волосы (уточним еще раз: ты не болеешь, ты прошла многих врачей, вылечила все, что можно было вылечить типа насморка и кариеса, просветилась рентгеном, сто раз сдала анализы на паразитов, гормоны, разные маркеры, то есть ты ЗДОРОВА!), ты начинаешь ужасно жалеть себя. Ибо внезапно стать просто некрасивой дико обидно. Мало кому везет с хорошей формой черепа, а глаза без ресниц — это вообще привет. Если на голову можно нацепить парик, приклеенные ресницы всегда видно, потому что незаметно на голую кожу век они просто не клеятся. Про эксперименты с самой формой этих ресниц и клеем рассказывать долго и нудно. Но отклеиваются они будь здоров — в самые неподходящие моменты. Пробежал, вспотел, ветер, дождь, слезы… Они просто отклеиваются, эти чертовы ресницы, и часто лишь на одном глазу. Поэтому самое простое — это сидеть дома. А лучше лежать. Рыдать, ковырять спинку дивана, выходить на улицу в темное время суток и ставить в соцсетях лучшие фотки из прошлого.
Здесь никаких советов. Этот этап есть у каждой. Такое просто надо пережить. Я говорю себе так перед родами, в длинной душной очереди, когда болеют дети или родители. Просто безоценочно живем, проживая каждый день и не думая о своем отражении в зеркале. Потому что если думать, то понимаешь: до конца дней, если муж останется со мной, он будет по утрам видеть рядом на подушке не просто стареющую жену с благородной сединой, а большой бильярдный шар с блестящей кожей (да, на макушке при алопеции она еще и блестит для пущей красоты), на котором на месте лица кое-как, словно простым карандашом без нажима, тонкими линиями намечены трещинки-глаза. Хорошо, что я не вижу себя спящей. Хотя… что толку, у меня богатое воображение.
«Волосы выпали за месяц, сразу и все»
Алопеция не лечится. Многие девчонки колют лошадиные дозы гормонов, облучаются в специальной кабине, пьют разные БАДы, но меньше 10 процентов обрастает заново, и, как правило, это случайность, не связанная с терапией. Я тоже хотела начать. Но узнала, что беременна. Потом стала кормящей. Говорят, фолликулы живут пять лет. У меня прошло уже два. Но я стараюсь их не считать, они просто горят огненными цифрами у меня в голове. Пусть нет лечения, зато есть нечаянный сын. Во время обследования вытащила даже внутриматочную спираль, чтобы исключить любые побочные явления. И Господь подарил мне еще одного любящего мужчину.
Все это случилось не сразу. Когда я училась в пятом классе, надо лбом у меня выпал маленький пятачок волос. В кожвене, куда мама привела меня, открыв дверь локтем, сказали: это просто стресс. Уберите причину. На тот момент самым стрессовым для меня были конфликты родителей. Но их было никуда не деть. Поэтому мама мазала мне лысинку кашицей из лука, настойкой красного перца, и она заросла так же быстро, как и появилась.
Второй очаг возник, когда я кормила грудью среднюю дочку. Волосы выпали быстро и широко — полосой сзади, от шеи, на ширину ладони. Помню, как собиралась на свадьбу к знакомой, а в парикмахерской девчонки не смогли заплести мне красивую косу, потому что ее было не за что крепить: сзади шея продлилась почти до затылка. Я пошла к хорошему врачу. Стала пить витамины, мазать шею лосьоном. Волосы выросли. Я перестала об этом думать.
Но через три года они выпали сразу и все. За месяц. А потом — брови и ресницы.
К тому времени, как я внешне превратилась в бледное существо, у меня были муж, две дочки, хорошая работа, квартира, юркая машинка, смешная дача с крошечной, как у кума Тыквы, баней. Возможно, я не каждый вечер благодарила за это Бога или с кем-то была безжалостна, но я этого не помню. Это потом, когда чувствительная лысая голова все никак не могла привыкнуть к ставшей вдруг шершавой и холодной подушке, я перебирала в уме, кому я могла так насолить, что мне прилетела именно такая изощренная «ответка». Пара крупных грехов, за которые я давно себя запилила, были, как мне казалось, отмолены в те краткие и редкие визиты в церковь. Во всем остальном я была, в общем-то, не так уж плоха.
Сначала было тяжко. Все замечали платки и шапочки, которые я пыталась встроить в свой гардероб с изящностью бегемота. Вообще у меня очень аскетичный стиль — офисный, затем джинсы, рубашки, базовые вещи с минимумом аксессуаров. Поэтому платки бросались в глаза, вызывая вопросы и шутки. Все замечали меня, а я замечала насмешки и волосы. У всех. Длинные, короткие, рыжие, каштановые, блонд. Мохнатые брови. Пушок на щеках. У всех. Кроме меня. Это становилось навязчивой привычкой, неврозом. Я ловила себя на мысли, что без конца трогаю и расчесываю волосы дочкам, разглядываю, как они растут, не выпадают ли. Начинаешь издалека замечать парики и видеть в соцсетях подруг по несчастью. Их оказалось дико много. Никогда не подумала бы, что у нас столько прекрасных, умных, добрых, замечательных, но при этом абсолютно лысых женщин.
«На работу все ходят в париках»
Оказывается, в мире 147 миллионов алопетов. Это целая Россия. Целая страна лысых людей. Как их посчитали? Ведь нас не видно. Мы как все. Кстати, когда я обнаружила таких, как я, стало легче. Сначала крошечная группа в ЖЖ, потом во «ВКонтакте», а потом в Instagram, девчонки находились одна за другой, география широчайшая. И они живут, они любимы, они путешествуют, целуются на своих фотографиях, и мужья их, похоже, любят так же сильно, как и раньше, с волосами.
Только все же работающие на серьезных работах ходят в париках или системах замещения волос. Это тоже парики, но более современные и незаметные — на тонких сетках с силиконом по краям. Очень дорогое удовольствие — быть алопетянкой и скрывать это. Я тоже купила себе такую систему. Они стоят от 25 до 125 тысяч рублей, а то и больше, в зависимости от длины, густоты, сорта волос, машинной или ручной шапочки, дополнительных опций типа осветленных узелков. Носятся не больше трех лет. Но зато системы куда более удобны, чем парики. Как шапка-невидимка. Хоба! И ты красива.
Осенью и весной можно ходить в обычных шапках и совсем не загоняться. Самое тяжелое — жара. Потому что ни парик, ни шапка не подходят. Намотанные платки — тоже тяжело для головы. Жара вообще страшный вредитель. От пота ресницы отваливаются на раз. Голова потеет и чешется под любым убором. Брови, накрашенные карандашом, смазываются от любого неосторожного движения. А просто лысая женщина все же вызывает много вопросов в глазах идущих навстречу людей. И эти вопросы как пули.
Пока я была в декрете, можно было потратить время на макияж, на сборку себя, как конструктора… Но скоро выходить на работу. Я еще не знаю, во сколько мне нужно вставать. Чтобы приклеить ресницы и систему, накраситься, мне требуется ровно час. И так каждое утро.
Отдельное огорчение — это дети алопетянок. Они учатся в школах, ходят в садик, и то, что у Вари лысая мама, все равно начинают в итоге обсуждать все. Кто-то поговорил об этом дома, кто-то услышал и принес это в сад, кто-то спросил у моей дочери. Старшая была готова и даже сама показала мои фото подружке. Грамотно выстроенный маркетинг сыграл: все были в курсе, но никто не насмехался. В садике целевая аудитория другая, поэтому смешки и вопросы пару раз приводили младшую к слезам и даже желанию иметь другую, более красивую маму.
Но это мелочи, потому что я взрослая женщина, мне 38, у меня есть муж, дети, работа. А есть маленькие девочки с алопецией. И девочки-подростки. И молодые девушки, которые отчаянно стесняются себя. После того, как я вступила в разные группы, они пишут мне. Они находят меня по комментариям и обращаются ко мне с теми же вопросами, с которыми когда-то я мечтала обратиться к любой прошедшей через это. Я останавливаюсь, прошу детей поиграть или паркуюсь и отвечаю. Порой девчонкам просто нужно знать, что они красивые. От незнакомой женщины, живущей так далеко. И что системы волос можно заказать там-то и там-то. И что их совсем не видно на голове. И что вообще все будет хорошо. Потому что для них, молоденьких и страдающих, это очень важно.
«Я устала прятаться»
Не так давно на ТВ вышла модная передача с алопетянкой. Я смотрела ее несколько раз. Олеся так точно рассказала, что творится в душе безволосых… «А сейчас я прячусь», — сказала она. И заплакала. И с другой стороны экрана заплакала я. Потому что я тоже пряталась. И тысячи, десятки тысяч других девочек тоже прячутся. Именно сейчас. Попадают в глаз клеем, пытаясь неумело приклеить искусственные ресницы. Стараются уложить парик так, чтобы он не был похож на парик. И плачут. Очень много плачут.
Лысых мужчин полно. Их так много, и они такие сексуальные. Но это лысые мужчины с бровями и ресницами, этакие бруталы с крупными черепами. Женская фигура хороша с шариком вместо головы только в шахматах. Ну и стертое лицо не поддает огня. Но это не так уж важно. Важно, что он есть внутри.
С чужими ли волосами или вовсе без них, нас объединяет не только физическая особенность.
Мы прошли через страх быть не такими как все, через женское горе быть некрасивой, через полное оголение и беззащитность. И стали любить себя — как в настоящем браке, заключенном на небесах — в болезни и здравии.
Красивой и не очень. Понятной и приятной обществу и не слишком.
Недавно, 16 марта, в день моего рождения, в Москве состоялся слет лысых девчонок. Его проводит Марина Золотова — коуч и амбассадор движения девушек с алопецией в России. Сейчас она создает общественную организацию. Это очень важный шаг, потому что она поднимает правильные вопросы. Например, некоторых женщин с алопецией берут на работу только при условии, что они будут носить парики. При этом сказать о таком лысому мужчине никому не придет в голову. А женщины с алопецией испытывают сильное давление в своей инакости. Хотя это не наш выбор. Так получилось.
Мне посчастливилось попасть на этот слет. Около сорока девочек в тот день познакомились, получили в подарок профессиональный мейк, мастер-класс по актерскому мастерству и владению голосом, поговорили на групповой терапии. В этот день я сняла парик и выложила свое фото в социальную сеть. Я не ждала ничего, но получила столько добра и любви, сколько даже не могла себе представить. Меня поддержали знакомые и незнакомые люди. Они говорили, что я красивая. И что я даже красивее, чем была.
После этого лысые девчонки стали писать мне еще чаще. Называть смелой. Говорить, что они не решатся на такое, потому что в их маленьких поселках их просто затравят и сломят насмешками. Я говорю им, что дело не в том, что у нас на голове, а в том, что в ней. Я устала прятаться. И мне так хорошо и свободно быть не такой, как все. Если я хочу, я надеваю систему. Не хочу — иду так, как есть. И от этой правды я чувствую себя счастливой. Хочу, чтобы они тоже пришли к этой свободе. Быть собой. Принять и полюбить себя. И никогда не отворачиваться от зеркала по утрам.
4 мая — День алопеции в России. В Санкт-Петербурге пройдет флешмоб людей, которые страдают этим аутоиммунным расстройством. Если вы знаете людей с алопецией или сами до сих пор «прячетесь», приходите на сайт и в аккаунт в Instagram. Там большая группа поддержки, которая помогает пережить острые моменты принятия новой себя. К сожалению или к счастью, нас намного больше, чем кажется. Целая страна лысых женщин. Да, не только женщин, и детей, и мужчин. И это не страшно, не смертельно и не заразно. Просто мы без волос, вот и все.
Алопеция — это патологическое выпадение волос, частичное или полное. Причины, по которым волосы выпадают совсем, бывают разными, но проблема в том, что иногда восстановить волосы просто нельзя. И если мужчина, начавший лысеть, может просто побриться налысо и выглядеть стильно и брутально, то женщине с алопецией придется пережить многое. Наша читательница Елизавета Кудякова откровенно рассказала, через что ей пришлось пройти после того, как у нее выпали все волосы.
Когда-то у меня были действительно шикарные вьющиеся волосы, на которые все обращали внимание: копна кудрей выглядит очень эффектно, согласитесь. Прическа была важной частью моего образа и важной составляющей того ощущения, которое знакомо всем нам: я женственна, я красива. А потом волосы выпали. Совсем.
В 2013 году в моей жизни произошло много изменений, это был непростой и эмоционально перегруженный период: ответственная работа, подготовка к свадьбе, события в семье. Много волнений, нервов, переживаний. Все вместе дало о себе знать почти сразу после свадьбы. Во время медового месяца я вдруг заметила, что у меня все сильнее и сильнее выпадают волосы.
После возвращения домой я посетила врача и начала по его совету пить витамины. Через некоторое время я забеременела, и, к моей великой радости, волосы полностью восстановились. К моменту родов я уже и забыла о проблеме. Родила. Приехала домой. И все началось заново.
Трихологи проводили мне курсы гормональных инъекций в голову, дерматологи прописывали таблетки и мази, гомеопаты — горошины. Пройдя курс процедур пува-терапии (PUVA therapy — метод лечения, который включает использование фотоактивного вещества совместно с облучением кожи) и получив предложение от врачей «попить преднизолон» (синтетический гормональный лекарственный препарат, применяемый при аутоимунных заболеваниях, практически убивающий иммунитет), я остановилась. Все волосы к тому моменту выпали. Прошёл почти год слез, борьбы и траты денег на исследования и процедуры. Мне был поставлен диагноз – «алопеция», состояние, при котором полностью или частично выпадают волосы на всех участках тела, включая брови и ресницы.
Я не сидела сложа руки. Пробовала, пыталась, старалась, ходила по врачам и надеялась, что очередной визит к специалисту меня спасёт. Но ничего не помогало. А время шло, и надо было как-то принимать себя и жить дальше. Процесс идёт до сих пор, уже почти 5 лет. И мой рассказ — один из важных шагов к принятию себя. Впрочем, не только себя, но и общества. И его отношения к лысым женщинам.
Отклонения от норм во внешнем виде и особенности состояния здоровья принимаются при помощи легко объяснимых, понятных правил. Однако в случае алопеции есть несправедливый парадокс восприятия. Если у человека нет ноги, например, он носит протез и это видно, окружающие говорят: «Молодец, борец, так держать». А если вы встретите лысую женщину, то что подумаете? Скорее всего: «Вот дура, побрилась зачем-то» А борются эти люди, может, и не одинаково, но очень упорно, просто каждый за своё. Борьба идёт прежде всего с самим собой. Каждодневная. Особенности во внешнем виде человека и отклонения от общепринятых норм привлекают внимание и, надо сказать, не всегда положительное.
Есть люди экстравагантные, креативные, смелые по натуре. А есть романтичные и нежные. Вторым быть лысыми тяжелее. Отсутствие волос не вяжется с образом и не соответствует внутреннему миру. Выходом для таких алопетов становится парик. Но этот выход — обман. Чем дольше алопет непрерывно носит парик, тем дольше НЕ принимает себя настоящего, лысого. У него нет «лысых» фотографий, он не показывается людям без парика, снимает его только на ночь или не снимает совсем. Женщины и дети живут в постоянном страхе, что парик сползёт, улетит, как-то иначе обнаружит себя. Офисные сотрудники боятся, что заметят коллеги (которые, кстати, задают много вопросов об идеальной прическе). Из-за страха выглядеть неестественно человек находится как под колпаком. В итоге могут изменится даже мимика и жесты! Невербальная система – неосознанные движения, которые считываются окружающими — начинает подводить.
По данным научных исследований, информация, передаваемая словами, составляет лишь около 7% от общего объема информации, получаемой человеком, тогда как на долю невербальных сигналов приходится 93% (мимика, позы, жесты, касания, запахи составляют до 55%, а на долю голосовой составляющей приходится до 38%). Вербальный компонент составляет лишь 35% смысловой нагрузки, а невербальный гораздо больше — 65%. Именно жесты и мимика могут меняться в период ношения парика. Повороты головы становятся более мягкими, отсутствуют резкие движения и вскидывание волос. Шея преимущественно закрыта.
Парик — это такая шапка: зимой в ней тепло, летом — жарко. К парику привыкаешь. Он становится твоей одеждой, нижним бельём, которое ты снимаешь только на ночь, а иногда и спишь в нем. Сейчас очень много разных моделей париков и при желании алопет может скрывать своё состояние очень долго. Я скрывала 4,5 года. За это время я несколько раз попадала в неловкие ситуации, когда даже идеальный парик слетал, а для меня это значило то же самое, что оказаться голой перед посторонними людьми.
Детская алопеция и вопросы от детей
Вот где действительно жесть… Взрослые уже имеют определенные понятия, обладают (чаще всего, но не всегда) чувством такта, просто стесняются спросить или сказать что-то лишнее, скованные своими же комплексами. У детей все иначе. Я хочу сказать прямо и открыто: лысый ребенок – изгой. Причём в детстве страдают равноценно и мальчики, и девочки. К тебе никто не подойдёт знакомиться, в классе будут дразнить, а если у сверстников хватит ума этого не делать, все равно ты будешь НЕ ТАКИМ КАК ВСЕ. Вот где работа – адская, титаническая. И ребёнка, и родителей, и психолога (при необходимости)! Дети – особенный народ в силу своей открытости и непосредственности. Они говорят правду, не приукрашивая ее и не стараясь как-то завуалировать.
«Мама, почему тетя лысая?» — этот вопрос за спиной я слышала много-много раз. И часто мамы не знают, что ответить. В этот момент мне становится жалко и детей, и мам, и иногда я поворачиваюсь, улыбаюсь и говорю: «Просто так получилось, я такая же, как и ты, просто без волос». В 100% случаев я встречаю счастливую улыбку на лице мамы, которой не надо срочно ломать голову над тем, как объяснить ребёнку причину такой внешности, а также понимающий взгляд вопрошающего. Именно это и нужно людям! Им нужны знания, а пока нет понятия, что произошло, алопетов так и будут считать обрившимися наголо или тяжелобольными людьми после курса химиотерапии.
Сексуальность и отношения
Вопрос «Привлекательна ли я?» так или иначе волнует всех женщин. Для лысых женщин тема актуальна и остра всегда, даже если они не говорят об этом вслух. Дело в том, что окружающие часто воспринимают женщину так, как она воспринимает себя сама. А если женщина себя не воспринимает? Никак? «Сексуальная ли я? Привлекаю ли я своего мужчину или в целом мужчин?» – эти вопросы с разной частотой проскальзывают в голове у любой женщины с алопецией. Особенно у тех, кто недавно столкнулся с проблемой. Как отреагирует муж на мой «новый образ»? Как отреагирует молодой человек, друг, приятель? Вдруг развернётся и уйдёт? Как же тогда построить или сохранить семью? Вопросов очень много, а ответ один: принять себя. Но это не так легко сделать.
В некоторых жизненных ситуациях для того чтобы стало легче, необходимо перестать бороться с самим собой. Да, у вас нет бровей, волос и ресниц. Да, есть много нюансов, но это не повод закрываться от мира. Окружающие принимают тебя таким, каким ты себя показываешь.
Родственникам и близким людям алопетов можно посоветовать не ждать чуда, не ждать роста волос, не жить в ожидании, а наслаждаться реальностью уже сейчас. Алопеты — практически здоровые люди по всем показателям. Одно только отсутствие волос не должно являться причиной грусти всего окружения. Не надо охать над лысым ребёнком! Не надо каждый день рассматривать голову в надежде появления волос. Надо пойти в кино, в кафе, в парк. Отвлечься, развеяться, съесть мороженое, переключиться на позитив. Это непросто. Но вы сможете! Поверьте.
Чем больше женщин и детей снимут парики и будут показывать обществу, что алопеция — это нормально, тем быстрее мир примет эту особенность, и всем станет легче.
Загрузка статьи…